O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico ataca os tecidos saudáveis do corpo. Segundo especialistas, ainda há uma carência de dados que mostrem a realidade da doença no Brasil e no mundo. Mas, um novo estudo, que analisou o panorama da doença na população brasileira entre os anos de 2000 e 2019, aponta que a principal causa de morte associada à doença foi infecção, seguido de complicações cardiovasculares e renais.
Grande parte dos pacientes analisados pelo estudo morreu entre 19 e 50 anos de idade, em contraste com a população geral, na qual os óbitos foram mais comuns em indivíduos com mais de 50 anos. Dados coletados no DATASUS para formular a pesquisa, indicam que as causas podem estar relacionadas ao baixo controle da atividade da doença, assim como o uso em longo prazo e altas doses de certas classes de medicamentos que podem aumentar esse risco.
“Os dados sobre mortalidade e suas causas em pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico são escassos e refletem muitas vezes a realidade parcial em vários locais do mundo e aqui no Brasil não é diferente. Muito do que se sabe hoje é oriundo de pesquisas em países desenvolvidos, o que reflete distintas condições culturais e socioeconômicas. Neste contexto, este estudo buscou refletir a realidade do Brasil de uma maneira global, usando dados de milhares de pacientes que utilizam nosso Sistema Único de Saúde, buscando avaliar os principais fatores associados à mortalidade dos pacientes, comparando com dados da população geral.” – declara Odirlei Monticielo, reumatologista, professor da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e um dos pesquisadores do estudo.
Embora haja pesquisas sobre o lúpus no Brasil, os registros regionais ou nacionais de LES no Brasil eram escassos. Algumas barreiras aos registros da doença no país são a falta de mão de obra especializada. Isso impacta milhares de pacientes, inclusive, com diagnóstico tardio, já que, de acordo com a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua realizada pelo IBGE, estima-se que existam de 150.000-300.000 pacientes adultos com lúpus, sendo a sua maioria do sexo feminino.
“A jornada do paciente com lúpus continua sendo um grande desafio, desde o diagnóstico tardio até o tratamento adequado. É fundamental discutir o assunto e fornecer informação de qualidade para sensibilizar sobre as dificuldades enfrentadas e ajudar a transformar a realidade desses pacientes. Estudos como este não apenas revelam estatísticas de mortalidade, mas também trazem a reflexão de como a comunidade médica pode se mobilizar a fim de melhorar o caminho de quem vive com a doença.” – afirma Karina Fontão, diretora médica da AstraZeneca Brasil.
Mais sobre o estudo
A pesquisa também mostra que, ao longo dos anos, as mortes em pacientes com lúpus aumentaram, totalizando 1.778 em 2019. A análise da base de dados extraída do Sistema Único de Saúde (SUS) identificou, entre 2000 e 2019, que dos 74.330 pacientes com diagnóstico de lúpus, 89,9% eram do sexo feminino, sendo quase metade deles com idade entre 26 e 45 anos. Em relação à mortalidade, foram 24.029 óbitos registrados no Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) no mesmo período, sendo a maioria ocorrendo na região Sudeste, enquanto o Norte e Centro-Oeste tiveram os valores mais baixos.
No mesmo estudo, observou-se que distúrbios renais e cardiovasculares foram a segunda e terceira causa de morte em pacientes com lúpus, no Brasil, respectivamente.
O estudo concluiu que pacientes com lúpus apresentaram maior mortalidade em comparação com a população em geral, portanto a importância de políticas públicas que promovam o diagnóstico precoce, o tratamento e a prevenção são necessárias e urgentes.
“Ao nos depararmos com os dados, percebemos que ainda é necessário estabelecer estratégias para o manejo da condição da doença e aprimoramento das terapias para controle do lúpus. Somente dessa forma conseguiremos reduzir danos e suscetibilidade a infecções e aumentar a expectativa de vida desses pacientes.” – comenta Odirlei.
Mais sobre o lúpus
O lúpus eritematoso sistêmico (LES), geralmente conhecido como lúpus, é uma doença autoimune crônica debilitante que afeta não só a saúde do paciente, mas traz impactos em diversas áreas da vida, como social, econômica e psicológica.
De acordo com dados da Federação Mundial do Lúpus (WLF), uma pesquisa global envolvendo aproximadamente 5.000 indivíduos diagnosticados com lúpus destacou que mais de 6 em cada 10 pessoas (cerca de 61,6%) que vivenciam a condição relataram ter enfrentado algum tipo de impacto psicológico significativo.
Além disso, os resultados também apontaram que 8 em cada 10 pessoas diagnosticadas expressaram interesse em participar de grupos de apoio voltados para o cuidado da saúde emocional e mental.
Os sintomas podem variar amplamente de caso para caso, mas, geralmente, incluem fadiga, dor e edema nas articulações, lesões cutâneas, febre, emagrecimento, entre outros. O diagnóstico geralmente envolve uma combinação de exames clínicos, histórico médico, exames de sangue e avaliação dos sintomas.
O tratamento pode incluir medicamentos para controlar a inflamação e suprimir o sistema imunológico, além de medidas para controlar os sintomas e promover o bem-estar geral do paciente.
10 de maio – Dia Mundial do Lúpus
O Dia Mundial do Lúpus foi estabelecido em 2004 pela World Lupus Federation (WLF) como forma de chamar a atenção para o impacto que a doença tem sobre as mais de 5 milhões de pessoas afetadas globalmente. Este ano, a WLF pede ao público mundial, incluindo aqueles que vivem com lúpus, seus amigos e familiares, que aumentem a conscientização e compartilhem fatos sobre a doença nas redes sociais e em suas comunidades.
Campanha Lúpus: A Marca da Coragem
A campanha Lúpus: A Marca da Coragem, idealizada pela biofarmacêutica AstraZeneca, tem como objetivo alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e e das opções terapêuticas para o controle do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), além de alertar diretamente o paciente para o conhecimento e a identificação dos sintomas mais característicos da doença na pele.
A Cura D'Alma
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